“Doniamo voce" L'iniziativa DI AISLA A.V.S.O. per il CSR DI MODICA

Venerdì 14 marzo 2025 si è tenuta l’iniziativa “Doniamo voce" in memoria di Orazio Tona, promosso da Aisla Area Vasta Sicilia Orientale e dal CSR di Modica, proprio presso i locali del centro di riabilitazione per persone con disabilità Consorzio Siciliano Di Riabilitazione - CSR di Modica, in provincia di Ragusa.

All’incontro hanno preso parte il direttore sanitario del Csr Giovanna Di Falco, il responsabile organizzativo del Csr Giovanni Lo Trovato, il presidente della Sezione Aisla Area Vasta Sicilia Orientale Orazio Arena e la vicepresidente Giovanna Tona, figlia di Orazio Tona, volontaria e attivista, che da anni si batte per i diritti dei malati di Sla, ottenendo importanti risultati sul territorio ragusano. Hanno altresì partecipato all'incontro la psicologa del centro, don Salvatore Cerruto e i componenti e volontari di Aisla Area Vasta Sicilia Orientale, Rosa Beltrami, Mariano Lo Faro e Nicolò Piluso, i quali hanno coinvolto il pubblico presente con le loro emozionanti testimonianze.

L’iniziativa, aperta alla cittadinanza, è stata organizzata al fine di concretizzare un progetto nell'ambito della CAA, ricreare un momento divulgativo sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica e ricordare Orazio Tona, scomparso un anno fa a causa della SLA. L’interazione nel paziente con disabilità è un parametro essenziale per il benessere psicologico e per continuare ad avere una vita soddisfacente e partecipativa, la CAA o Comunicazione Aumentativa Alternativa è un insieme di strategie e tecnologie per semplificare e migliorare la comunicazione nelle persone che hanno delle difficoltà in quest'ambito, come i malati di SLA , dove la comunicazione prima o poi viene compromessa. Per questo è importante trovare dei metodi complementari che permettano ai pazienti di continuare ad esprimersi e di condividere i propri pensieri e le proprie emozioni.

L’evento organizzato a Modica è stato l'occasione per consegnare al Csr quattro tablet, donati da Aisla Area Vasta Sicilia Orientale, dotati di speciali software per la Comunicazione Aumentativa Alternativa, grazie ai quali i malati di SLA e altre persone che per motivi differenti presentano compromissioni nel linguaggio verbale e/o nella mobilità degli arti potranno comunicare. Questa è stata la prima iniziativa del "Progetto Tona" che Aisla Area Vasta Sicilia Orientale ha pensato per il territorio della provincia di Ragusa. “La donazione di questi dispositivi è solo l’inizio: l’intento è proseguire con molte altre iniziative e nuove donazioni, per continuare a sostenere chi vive la malattia”, ha dichiarato Orazio Arena.

Questo progetto rappresenta anche una sorta di testamento intelletuale di Orazio Tona, un uomo che, nonostante abbia convissuto per vent'anni con la SLA, malattia che lo ha portato alla paralisi completa, ha continuato a svolgere un ruolo attivo e partecipativo all'interno della propria famiglia e della comunità, “Mio padre ha insegnato a tutti noi che il valore della vita non è nella quantità di giorni vissuti, ma nell’intensità con cui si sceglie di affrontarli" ha raccontato la figlia durante l'incontro. "Con la SLA si può Vivere e non solo sopravvivere" continua Giovanna Tona che, sebbene non faccia sconti sulle tante problematiche legate alla SLA, afferma "Ne vale la pena, ve lo posso assicurare". Un messaggio di grande forza e speranza per i malati di Sla e i loro familiari.